Sobre mí

Vivirlo me enseñó.Compartirlo puede ayudar.

Hola, soy Javier.

Convivo con el síndrome de Stickler y hoy pongo mi experiencia al servicio de otras personas, familias y profesionales.

Experiencia realCercaníaVisibilidad
Javier, creador de Stickler Murcia
JavierFundador de Stickler Murcia

Mi historia

Convivo con el síndrome de Stickler, una enfermedad genética del tejido conectivo que puede afectar a la vista, las articulaciones, la columna y otras partes del cuerpo.

A lo largo de mi vida he tenido que afrontar diferentes retos, adaptarme a los cambios y aprender a convivir con el síndrome día a día.

Como muchas otras personas, pasé por momentos de incertidumbre, dudas y falta de información. Con el tiempo entendí que compartir lo que he vivido y aprendido puede ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo.

Por eso nacen las charlas de Stickler Murcia.

¿Qué quiero conseguir?

Mi objetivo es crear un espacio de encuentro donde podamos hablar con naturalidad sobre el síndrome de Stickler.

A través de charlas presenciales y gratuitas quiero:

  • Compartir mi experiencia personal.
  • Ofrecer información clara y comprensible.
  • Visibilizar el síndrome de Stickler.
  • Acompañar y dar apoyo a quienes lo necesiten.

Creo firmemente que la experiencia compartida, el apoyo mutuo y la información accesible pueden mejorar nuestra calidad de vida.

¿A quién van dirigidas las charlas?

A pacientes, familiares, profesionales de la salud, estudiantes, asociaciones y cualquier persona interesada en conocer mejor el síndrome de Stickler.

Todas las charlas son presenciales, gratuitas y abiertas a quien quiera participar.

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No puedo cambiar el hecho de tener Stickler, pero sí puedo intentar que otras personas no tengan que enfrentarse a él sintiéndose solas o sin información.